به طور كلي بيماري اشتارگات عمدتا" قسمت مركزي شبكيه( ماكولا) را درگير مي كند كه علائم اصلي آن شامل كاهش قدرت ديد مركزي، اختلال در ديد رنگ و اختلال ديد در روشنائي به دليل درگيري اين ناحيه از شبكيه مي باشد. علت اين بيماري موتاسيون( جهش) در ژن ABCA4 است كه عملكرد كليدي درسلول هاي شبكيه دارد.
به تازگی مرکز آکسفورد ، ژن درمانی اشتارگات را آغاز کرده است . در این درمان یک ژن جایگزین ژن ABCA4 ، که مشکل عمده برای از دست رفتن دید مرکز است ، می شود. این تحقیق در فاز 1 آزمایش قرار دارد و در دو مرکز :
1- بیمارستان بین المللی چشمی در پاریس و 2- مرکز اورگن ، یکی از ایالت‌های غرب آمریکا ،انجام می شود.بیمارانی که مورد بررسی قرار خواهند گرفت می بایست بالای 18 سال بوده و تشخیص ژن ABCA4 بر روی آنها داده شده باشد.
سلام و خسته نباشید . دختر من 13 ساله است و از بهمن ماه 92 فهمیدیم که دچار اشتارگات است و در بیمارستان فارابی بطور خیلی عالی تحت درمان قرار گرفته است . تنها سوال من این است که وسایل کمک بینایی را کجا میتوانم پیدا کنم چون دکتر خودش گفت احتیاجی فعلا نیست ولی من برای اطلاع خودم میخواهم . ممنون پاسخ:
با سلام.
خوبه که تحت نظر هستن دخترتون. انجمن ایران آرپی اگه اشتباه نکنم چنین وسایلی رو در اختیار بیمرانش قرار میده میتونید از اونجا سراغ بگیرید.
سلام.32 سال دازم و به ار-پی مبتلا هستم.از کی نمی دونم اما از 9تا23سالگی از عینک نزدیک بینا استفاده کردم این تشخیص اشتباه باعث شد دید محیطی ام هم لطمه ببینه.اما الان بعد 9 سال به لحاظ بینایی پیشرفت زیادی داشتم بدون استفاده از وسایل کمک بینایی فقط با تکرار جمله زیر:
ماشاالله لا حول ولا قوه الا بالله العلی العظیم.
معنا:هیچ حرکت و نیرویی در برابر حرکت و نیروی خدا اثر ندارد .
باور کنید انچه خدا برای هر انسانی خواسته در منتهی کمال است و خوشحال باشید که تنها خواست اوست که تحقق میابد اگر ایمان داشته باشید . خدا به اندازه ایمانمان کار گشاست
پاسخ:
سلام اکرم خانم. از طرز فکر و نگاهتون به زندگی خوشم اومد واقعا. اگه همگی اینجوری فکر میکردیم هیچ مشکلی تو زندگی هیچکس و جود نداشت. آرزوی سلامتی برا هممون رو دارم
سلام جواد عزیز
چند سوال ازت داشتم خواهش می کنم لطف کن و جواب بده
1.می خواستم بدونم دکترتون چی براتون تجویز کرده؟
2.تو یه سایتی خوندم که وسایل کم بینایی برای این بیماران هست که به کمک اون به راحتی می تونند رانندگی کنند می خواستم از شما بپزسم شما از وجود چنین وسایلی اطلاعاتی دارید؟
خواهش می کنم جواب بدین...
Montazersa1371@yahoo.com
کورش عزیز شاید اقا جواد اتقاقی به این سایت سر زده باشند خواهش میکنم لطف کن ایمیلشون رو برام بفرست تا بتونم با ایشون در ارتباط باشم
سلام به همگی اسم من جواد 23سال دارم منم اشتارگات دارم میخواستم بگم اصلا ناامید نشید بلکه خداروهم شکر کنید چون تلاشها برای درمان این بیماری زیاده و حتما در اینده نزدیک درمان خواهد شد با تشکر از صاحب ویلاگ
از آن فرداي وهم آلود از تقدير مي ترسم /من از بي مهري آيينه با تصوير مي ترسم /تمام راهها بر جاده آسودگي ختمند /از آن پايي كه خواهد رفت در زنجير مي ترسم/ من از این اسمان تیره و دلگیر ، من از تحقیر ، از تحقیر می تزسم....... پاسخ:
از طرف همگی ممنونم
فکر نکنم به این زودیا درمانی واسه این بیماری پیدا بشه من که امیدی به درمانم ندارم ولی کم کم دارم سعی می کنم با این بیماری کنار بیام
ارزو می کنم که هر چه زودتر درمانی واسه این بیماری پیدا بشه..............
طبیبان بر سر بالین من اهسته می گفتند /که امشب تا سحر این عاشق دلخسته میمیرد/ز هر جا بگذرد تابوت من غوغا به پا خیزد /چه سگنین میرد این مرده از بس ارزو دارد.......
امیدوارم به همه ی ارزو هاتون برسید پاسخ: سلام منم از شما ممنونم بابت خیلی چیزا...
اینکه با بیماریمون کنار بیایم عالیه و کمتر اذیت میشیم ولی اینکه نا امید باشیم اصلا خوب نیست s.a عزیز. شعرت خیلی غمگین بود باور کن اشک تو چشام جمع شد.
از اینکه به این وبلاگ سر میزنی ممنونم. از همگی ممنونم.
موفق باشید و پیروز و سربلند
سلام دوستان .من 21 سال سن دارم وحدود دو ساله متوجه شدم که این بیماری رو دارم ار دوستان خواهشش میکنم اگه کسی اطلاعات جدیدی در مورد
درمان این بیماری داره به من کمک کنه) montazersa1371@yahoo.com ( پاسخ:
سلام. واسه بیماریتون متاسفم.توی وبلاگ سعی میشه جدیدترین اخبار و پیشرفتها ارائه بشه. بازم به وبلاگ خودتون سر بزنید
موفق و سر بلند باشید
مهدی
ساعت20:27---12 ارديبهشت 1391
سلام. این بیماری چی هستش؟ انشاا... همه زودتر خوب بشن
تبادل
لینک هوشمند
برای تبادل
لینک ابتدا ما
را با عنوان
Adversity Often Leads To
Prosperity و
آدرس
goodnight.LoxBlog.ir
لینک
نمایید سپس
مشخصات لینک
خود را در زیر
نوشته . در صورت
وجود لینک ما در
سایت شما
لینکتان به طور
خودکار در سایت
ما قرار میگیرد.
نویسنده: 
تبادل
لینک هوشمند